No te diré que es fácil…, pero vale la pena

Espina Bífida… ¿Alguna vez has oído hablar de esto? Si es así, aquí sólo te ampliaré la información que ya sabes. Si, por el contrario, perteneces a ese gran número de personas a las que ni siquiera les suena, te voy a contar qué es y cómo se vive con ello. Lo primero es lo primero: ¿Qué es la Espina Bífida? Según la Organización Mundial de la Salud es una malformación congénita por la cual la columna vertebral no se desarrolla completamente durante las primeras semanas del embarazo. Este defecto de nacimiento puede provocar distintos grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, en función de la altura a la que se ha producido la lesión, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias. Asimismo, puede producir hidrocefalia, entendida como la acumulación de líquido cefalorraquídeo en los ventrículos craneales.

Para una persona que tiene EB, como yo, la vida no es imposible, aunque sí más compleja. De un lado están las limitaciones físicas: en mi caso, relativamente leves. No necesito silla de ruedas, pero sí camino de forma bastante diferente a la mayoría de la gente, ya que tengo escaso tono muscular desde las rodillas hacia abajo, y casi nulo en los pies. Eso, a pesar de las 3 operaciones a las que he sido sometido y las férulas que utilizo y que me aportan estabilidad.

En el colegio, todos los chicos jugaban al fútbol en los recreos. Yo… ¡lo intentaba! No he podido patinar, ni saltar en patinete, aunque sí me tiraba por la empinada cuesta de mi “urba” perfectamente sentado. También intenté, en una ocasión, ponerme unos esquíes y me conseguí subir en una tabla de Snowboard… Por intentarlo ¡que no quede! El rugby, deporte que han practicado mis dos hermanos, es una de mis grandes pasiones, a la que me entrego como fan número uno, incluso lo he practicado con amigos en casa. La bicicleta en cambio, la he podido dominar. También domino la natación, además de que me encanta. Las barreras que se me ponen por delante las interpreto como una oportunidad de superarme y de cambiar paradigmas, cosa de la cual me siento orgulloso.

Cuando llegó el momento de comenzar la carrera, toda la familia nos trasladamos a vivir a Costa Rica. Aunque mi idea siempre había sido estudiar veterinaria, me surgió la oportunidad de empezar, casi de inmediato, la carrera de biología. Fue un gran golpe de suerte, pues, como es conocido, en Costa Rica se concentra el 6% de la biodiversidad del planeta. En la universidad en la que estudié, la carrera tenía un gran componente práctico. Muchos fines de semana salíamos de “gira”, a hacer trabajos de campo o a hacer los exámenes, de botánica, por ejemplo. Esas excursiones fueron un enorme reto para mí por el esfuerzo físico requerido. No sabéis la cantidad de veces que me fui al suelo en todas y cada una de las giras. Lo que disfruté, eso sí, no me lo quita nadie.

Este año he conseguido sacarme el carné de conducir: por suerte hay coches con todo tipo de adaptaciones que permiten conducir a personas que, como yo, tenemos algún tipo de discapacidad. También es cierto que conseguirlo es un lujo que no está al alcance de cualquiera, ya que tanto las clases prácticas como el propio examen, son un 20% más caras que para personas sin discapacidad.

A parte del aspecto físico, que creo tengo controlado, está el aspecto emocional. Como cualquier ser humano, aspiramos a ser felices, que la sociedad nos acepte, e integre, y tener oportunidades de desarrollarnos profesionalmente. Tengo la suerte de pertenecer a una familia grande y unida, con la que siempre puedo contar y que no han dudado a la hora de dejarme intentar todo aquello que me atraía. Además, en el momento actual, puedo considerarme también afortunado porque everis me está brindando una de esas oportunidades de desarrollo profesional, ya que puedo asegurar que no siempre es fácil conseguir que la gente vea más allá de nuestros evidentes defectos físicos.

Hoy, día 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de Espina Bífida. El objetivo de este día es dar a conocer esta enfermedad y apoyar a las personas que la padecen (alrededor de 19.000 en España, un 0,00041% de la población) y a sus familiares, a través de las diversas asociaciones de EB, como la AMEB, a la cual pertenezco, por ejemplo.

Por eso, por mí, por nosotros, busca un lazo amarillo y PÓNTELO.

 

Ignacio Puig García de la Vega, del equipo de Exeleria, puedes contactar con Ignacio a través de Linkedin.

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